«Круглый стол» в Комитете Госдумы РФ

13 апреля 2015 года состоялось заседание «круглого стола» на тему  «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». Заседание было организовано Комитетом Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, возглавляемым Еленой Мизулиной.

Участники «круглого стола» обсудили проблемы финансирования и оказания медицинской помощи детям-инвалидам. Дискуссия также коснулась вопросов лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Отдельной темой обсуждалась проблема необходимости пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.

В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти, законодательных и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, общественных организаций, учёные.

В ходе заседания в целях улучшения медицинской и социальной помощи детям-инвалидам были предложены рекомендации, среди которых следующие:

1.    Правительству РФ рассмотреть вопросы о возможности разработки Государственной программы по софинансированию из средств федерального бюджета региональных программ обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.

2.    Министерству здравоохранения РФ принять меры по совершенствованию диагностики у детей редких (орфанных) заболеваний, обеспечить своевременность и доступность соответствующих исследований с целью снижения инвалидизации больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; рассмотреть вопрос о возможности разработки критериев и порядка включения орфанных заболеваний в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; совместно с Министерством финансов РФ рассмотреть вопрос о включении в перечень «7 нозологий» дополнительных заболеваний, которые подлежат лечению за счет средств федерального бюджета, и лечение которых является высокозатратным; рассмотреть вопрос о включении в перечень показателей, контролируемых при оценке эффективности деятельности органов управления здравоохранением субъектов РФ показателя обеспеченности лекарственными препаратами лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, установленный постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 №403.

3.    Министерству труда и социальной защиты РФ разработать систему мер по обеспечению беспрепятственного доступа к объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности детей инвалидов, а также принять меры, направленные на продление после 2015 года действия Государственной программы РФ «Доступная среда» на 2011-2015 годы.