+7 (495) 783-7442

НОВОСТИ

28.12.2020
25.12.2020
25.12.2020
24.12.2020
24.12.2020
24.12.2020
20.12.2020
20.12.2020
17.12.2020
15.12.2020
14.12.2020
14.12.2020
13.12.2020
12.12.2020
10.12.2020
10.12.2020
10.12.2020
07.12.2020
07.12.2020
03.12.2020
30.11.2020
25.11.2020
24.11.2020
24.11.2020
24.11.2020
23.11.2020
18.11.2020
17.11.2020
17.11.2020
13.11.2020
30.10.2020
29.10.2020
28.10.2020
21.10.2020
20.10.2020
15.10.2020
10.10.2020
05.10.2020
28.09.2020
27.08.2020
21.08.2020
22.07.2020
22.07.2020
22.07.2020
21.07.2020
21.07.2020
16.06.2020
11.06.2020
29.05.2020
20.05.2020
09.04.2020
25.03.2020
05.03.2020
05.02.2020
15.01.2020
25.12.2019
15.12.2019
07.12.2019
30.11.2019
08.11.2019
31.10.2019
21.10.2019
17.10.2019
10.09.2019
08.09.2019
26.08.2019
22.08.2019
06.06.2019
16.05.2019
15.05.2019
06.04.2019
05.03.2019
21.12.2018
19.12.2018
26.11.2018
23.11.2018
22.11.2018
17.11.2018
30.10.2018
16.09.2018
26.06.2018
15.06.2018
30.05.2018
26.05.2018
26.04.2018
05.04.2018
24.01.2018
01.12.2017
06.06.2017
02.06.2017
21.04.2017
20.12.2016
01.07.2016
06.06.2016
18.05.2016
29.02.2016
29.02.2016
27.02.2016
25.12.2015
23.12.2015
06.11.2015
28.10.2015
26.10.2015
13.10.2015
24.06.2015
13.04.2015
01.03.2015
25.02.2015
15.01.2015
27.02.2016

День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней

  Москва, 29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

    Более 6000 редких заболеваний характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит к высокому уровню боли и страданий на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.
На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудят проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями. Кроме того, запланировано обсуждение социально значимых тем, затрагивающих проблемы людей с редкими болезнями.
   Онлайн-трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации, что позволит подключить к обсуждению представителей всех регионов России. В ходе интерактивной дискуссии представители федеральных и региональных органов власти в области здравоохранения и главные специалисты ответят на многие актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ, среди которых: Каковы причины в задержке диагностики орфанных заболеваний? Чем объясняются трудности в доступности лечения? Обеспечены ли сегодня пациенты с редкими заболеваниями социальными государственными гарантиями? Как широкая общественность может помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, улучшить качество жизни и выйти из изоляции?
Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс. В последние годы продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о всех редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.
    День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) с целью повышения осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. В этот день сотни пациентских организаций из многих стран мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».
    Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний; МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»; МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации "Содействие больным саркомой".

Адрес проведения мероприятия: Москва, Рахмановский переулок, д. 3,
Информационная поддержка: МБОО «Возрождение».
Дополнительная информация: media@childhope.ru, 8(495)783-74-42, 8(915)248-03-56.

  Тел.: +7 (495) 783-7442
Email: info@orgcongress.ru
© ORGCONGRESS.RU 2015
Все права защищены.
Копирование материалов только
с разрешения владельца.